Donner la voix aux enfants sourds : E.S.A et l’accès au langage
Au Togo, les troubles auditifs chez l’enfant sont encore trop souvent diagnostiqués tardivement, avec des conséquences importantes sur le développement du langage, la scolarité et l’intégration sociale. Le centre E.S.A (Enfant- Surdité – Avenir), à Lomé, construit par L’Appel en 2023, apporte une réponse essentielle à cet enjeu. Unique dans le pays et dans la région d’Afrique de l’Ouest, il propose une prise en charge complète, du dépistage au suivi, en passant par le diagnostic, l’appareillage et l’orthophonie. En réunissant ces compétences en un même lieu, il offre aux enfants malentendants de réelles chances de développement et d’autonomie.
Pour mieux comprendre son rôle et son impact, le Dr Khaled Sonhaye, ORL pédiatre au centre, partage son expérience de terrain.
Quel est vôtre au centre E.S.A ?
Je suis ORL pédiatre spécialisé dans les troubles auditifs chez l’enfant. J’exerce depuis 15 ans, avec un cabinet à Lomé, et j’ai rejoint le centre E.S.A à son ouverture en 2023. Aujourd’hui, nous sommes deux ORL et nous travaillons tous les jours sauf le lundi. Mon rôle concerne le parcours des enfants présentant des troubles de l’audition, de la petite enfance à l’adolescence. Je réalise la consultation et les explorations qui vont permettre de confirmer et de caractériser le trouble auditif ou au contraire de l’infirmer. J’oriente ensuite la suite de la prise en charge : appareillage, orthophonie ou consultation vers une autre spécialité.
Avant l’ouverture du centre E.S.A, quelles étaient les possibilités de dépistage et de prise en charge à Lomé ?
Avant E.S.A, il existait un centre affilié à une délégation régionale d’ONG d’Afrique qui proposait uniquement des explorations de dépistage des troubles de l’audition sans suivi ultérieur.
Avec l’ouverture d’E.S.A, tout a changé : le diagnostic, la prise en charge orthophonique et l’appareillage se font sur place. J’étais présent lors de l’inauguration du centre et j’ai proposé mon accompagnement pour aider à structurer le circuit : le patient passe d’abord par l’ORL, puis selon le diagnostic est orienté vers les orthophonistes ou pour l’appareillage.
Pourquoi le diagnostic précoce de la surdité est-il si crucial chez l’enfant ?
Il faut comprendre avant tout qu’un enfant parlera seulement s’il entend. L’âge maximum pour que la boucle audio phonatoire se mette en place correctement est 3 ans. C’est une course contre la montre : plus le diagnostic est tardif, plus le l’absence de langage oral risque d’être important. Aujourd’hui, en Afrique et particulièrement au Togo, le diagnostic est tardif pour plusieurs raisons :
- – Manque d’information : beaucoup de parents ignorent qu’un problème auditif peut être pris en charge ;
- – Absence de référent clair : les parents et certains médecins savent qu’il faut faire quelque chose mais ne savent pas vers qui s’orienter ;
- – Contraintes économiques : consultations ORL, examens, orthophonie, parfois scanner, représentent un coût difficilement accessible, et le nombre de praticiens spécialisés reste faible en Afrique de l’Ouest.
Si un enfant n’est pas dépisté à temps, il souffre de retard de langage, de difficultés d’intégration sociale, et sa scolarité peut être compromise.
Comment les gens viennent-ils au centre E.S.A
Les familles viennent au centre E.S.A pour différentes raisons : certaines sont adressées par des collègues médecins lorsqu’un trouble de l’audition est suspecté, d’autres viennent directement par leurs propres moyens, souvent parce qu’elles ont remarqué un retard de langage ou un problème de communication chez leur enfant. Le centre est aussi reconnu grâce au bouche-à-oreille : des parents dont les enfants ont été appareillés recommandent le centre, ce qui attire progressivement de nouvelles familles.
Concrètement, qu’apporte le centre E.S.A aux enfants et aux familles ?
Le centre permet un diagnostic précis, la prise en charge orthophonique et l’appareillage auditif pour les enfants.Une anecdote illustre l’importance du dépistage précoce : une mère avait trois enfants – le premier garçon et la fille étaient déjà implantés ; la dernière, âgée de 16 mois présente une surdité profonde bilatérale. Grâce à notre intervention, il pourra bénéficier d’un implant cochléaire, avec un réel potentiel d’acquisition du langage oral.
Comment et pourquoi est-il important d’accompagner les familles dans le parcours de soin ?
Il faut voir la situation sous l’angle de l’interaction que représente le langage oral. Les parents ont un enfant avec lequel ils n’arrivent pas à communiquer, et inversement. Cela peut générer de l’incompréhension, de la frustration : l’enfant peut devenir agressif, les parents s’énervent. Il est donc essentiel d’expliquer aux familles pourquoi l’enfant se comporte ainsi, et de leur faire comprendre que ce n’est pas une fatalité mais une situation qui demande du temps et un accompagnement adapté.
Les parents ont un rôle central dans la progression de l’enfant. Les séances d’orthophonie ne suffisent pas à elles seules : elles doivent être prolongées à la maison, au quotidien. Il est donc indispensable de les sensibiliser, de les former et de les impliquer pleinement dans le suivi.
Les parents rencontrent aussi des contraintes importantes : au-delà de l’obstacle financier, l’accès au centre reste difficile. E.S.A est aujourd’hui le seul centre au Togo, et certaines familles parcourent jusqu’à 600 km. Enfin, il faut accepter que la prise en charge s’inscrive dans la durée : la surdité ne se traite pas du jour au lendemain, ce qui demande patience et engagement de la part des parents. C’est pour cela qu’au centre, un accompagnement psychologique est proposé aux parents.
Quels changements espérez-vous voir dans les prochaines années grâce au centre E.S.A ?
Je suis un peu rêveur mais j’aimerais que se développent d’autres antennes E.S.A un peu partout dans le pays, pour rendre le dépistage et l’appareillage accessibles à davantage d’enfants. Il reste crucial de réduire le coût des appareils auditifs tout en garantissant leur qualité.
À ce jour, une cinquantaine d’enfants ont été appareillés, et nous voyons chaque jour l’impact positif sur leur communication, leur développement et leur intégration scolaire. Nous souhaitons que le centre continue de pouvoir accueillir des enfants et leurs parents.
Chaque année, nous organisons des soirées de bienfaisance, nous passons sur des chaînes de télé et de radio locales et des sessions de dépistage pour sensibiliser les familles et mobiliser donateurs et accompagnateurs. L’objectif est que tous les enfants malentendants puissent bénéficier d’un diagnostic et d’un suivi rapides, pour limiter les retards de langage et favoriser leur autonomie et leur intégration dans la société.
